Ο Sam, το αγόρι με το σύνδρομο ‘Benjamin Button’ πέθανε στα 17 του
Ο Sam Berns, ένα μικρό αγόρι από τη Μασαχουσέτη, με τη σπάνια γενετική πάθηση που επιταχύνει τη γήρανση του σώματος, πέθανε την περασμένη Παρασκευή 10 Ιανουαρίου, στο Ερευνητικό Ίδρυμα Προγηρίας που νοσηλευόταν, σε ηλικία μόλις 17 ετών. Ο θάνατος του οφειλόταν σε επιπλοκές της υγείας του με την πρόωρη γήρανση του σώματος.
Η προγηρία (σύνδρομο Hutchinson-Gilford) γνωστή και ως ασθένεια του ‘Benjamin Button’ από τη γνωστή ταινία του Μπραντ Πιτ (the “Benjamin Button” disease) διαγνώστηκε στο Sam σε ηλικία μόλις 22 μηνών. Οι γονείς του βλέποντας την έλλειψη έρευνας για την ασθένεια του ίδρυσαν έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό για να βοηθήσουν στην γνώση της ιατρικής στο πεδίο. Το μοναδικό μέχρι σήμερα ερευνητικό κέντρο για αυτή την ασθένεια, έχει εξασφαλίσει ως τώρα 34 χρηματοδοτήσεις, συνολικού ύψους πάνω από 2.3 εκατομμύρια δολάρια. Ως τότε ο προβλεπόμενος χρόνος ζωής ασθενών ήταν μέχρι τα 13 χρόνια.
O Sam και οι γονείς του δρ Λέσλι και δρ Σκοτ (και οι δυο γιατροί) αποτέλεσαν θέμα του βιογραφικού ντοκιμαντέρ του HBO “Life According to Sam” που προβλήθηκε πέρσι (2013) και ήταν υποψήφιο για καλύτερο ντοκιμαντέρ στο φεστιβάλ Sundance.
Συχνά ακούω ερωτήσεις όπως ‘πως είναι να ζεις έχοντας προγηρία’ και απαντώ ότι ακόμα κι αν έχω προγηρία τον περισσότερο χρόνο μου έχω στο μυαλό μου πράγματα που δεν έχουν να κάνουν καθόλου με την ασθένεια μου. Φυσικά έχω πολλά αρνητικά, όταν δεν μπορώ να κάνω μια δραστηριότητα όπως να τρέξω μια μεγάλη απόσταση καταλαβαίνω τι χάνω, όμως προσπαθώ να επικεντρώνομαι σε δραστηριότητες που μπορώ να κάνω, πράγματα που αγαπώ και με παθιάζουν, όπως η μουσική και τα κόμικς.
Ας δούμε ένα μικρό κλιπ που μας εξηγεί το φιλοσοφία με την οποία έζησε τη ζωής του:
